“渐冻人”王俊贤:枯萎前愿把器官捐给需要的人

27.08.2014  09:26

  福建新闻网龙岩8月26日电 (张金川 钟旖)“听说现在有个冰桶游戏,说的就是这种病。”记者刚落座,福建“渐冻人”王俊贤的妻子詹香桂便介绍起老公罕见的疾病。

  福建省龙岩市白沙镇这个叫渡头的村庄,与一场冰桶的狂欢相隔甚远,但身在农村甚少看新闻的一家人,通过亲戚查询网络和传达,终于为王俊贤的病找到了一份最正确的“解答”。

  7月4日开始兴起并风靡全球的冰桶挑战游戏,让人们关注到ALS罕见病人群。ALS,全称肌萎缩性脊髓侧索硬化症,在中国被称为“渐冻人症”。

  “渐冻人症”是“运动神经元疾病”的俗称,因为患者大脑、脑干和脊髓中运动神经细胞受到侵袭,患者肌肉逐渐萎缩和无力,以至瘫痪,身体如同被逐渐冻住一样,故俗称“渐冻人”。目前,临床上还没有对症的药物可以医治这种疾病。

  为了让更多人知道被称为“渐冻人症”的罕见疾病,同时达到募款的目的,“ALS冰桶挑战赛”在全美科技界大佬、职业运动员中风靡,并已扩散至中国。被邀请者要么在24小时内接受挑战,要么就选择为对抗“肌肉萎缩性侧索硬化症”捐出100美元。

  在这之前,詹香桂只觉得王俊贤患着“农村里很少看见的病”。

  2013年正月,王俊贤开始觉得讲话吃力,有点含糊。随后这一年,他开始辗转福州、龙岩等地的大小医院,平均一个月一次的奔波,仍然不知道自己到底得了什么病。“都说查不出来,大多写的是重症肌无力。”詹香桂说起症状初发后的情况,颇为无奈。

  王俊贤出生于1965年,和妻子詹香桂都在镇上的机砖厂工作。为了贴补家用,詹香桂说,“看病回来有空就去做两天工,看着严重了就又上医院。

  直到2014年1月,王俊贤的身体加速枯萎,手脚力气渐失,才开始彻底“歇业”。

  “由于每个月要花2000多元,尝试了诸多治疗方法都没有任何效果之后,今年4月开始,他觉得浪费,自己提出来不吃药了。”詹香桂说到这里,一直盈在眼眶里的泪水终落下。为了治病,他们已经花光了家中的积蓄。

  我们看到的王俊贤,已经丧失了说话能力。陪伴了他30年的詹香桂正在与他培养新的默契,王俊贤把要说的话写在笔记本上,“他也会有性子急的时候,我看不懂,他就比划,总会猜到的。

  “他的思维还是很清晰的。”詹香桂说这句话时,王俊贤看着我们点头示意。病情走向正如这个病症的描述,最痛苦之处是患者的思维不受萎缩麻痹影响,他们将眼睁睁看着自己的身体逐渐枯萎,直至死去。

  找不到根治的办法,医生总是宽慰他,顺其自然吧。

  在知天命的年纪,王俊贤感受着逐渐流失的机能,他在纸上写下心情,“很累很不好”,曾多次萌生出寻短见的念头。

  今年过年之后,王俊贤萌生出一个想法,在他“枯萎”之前将自己的器官捐给需要帮助的人。

  今年5月份,王俊贤已不顾家人的反对,找到媒体和龙岩市红十字会,反复要求将自己的器官捐献出来。可惜因为不符合捐献者的条件,一直未能成行。

  但王俊贤还是颤抖着手在笔记本上一遍遍写下心愿,“人总是要死,但这个病没有药可以医治,倒不如把器官捐给对社会有用的人。

  此间,王俊贤听着詹香桂向记者介绍大致情况,说到与他一起走过的幸福,詹香桂笑着流泪,“才正准备开始享受天伦之乐,却又这样了……

  王俊贤低着头,似叹息般挤出零碎的声音。

  孙子蹦跳着跑过来,爬到王俊贤身上,孙子还小,指着爷爷交流用的笔记本,呀呀开口,“这是爷爷说话的本子。

  身边站着王俊贤的妈妈,谈及大儿子的病,朴素的老人没有更多的想法,只摇头说:“命(运)太难了。

  四代同堂,本该其乐融融。在生病之前,王俊贤的愿望一直如门上写的对联般简单:平安富贵全家福,吉祥如意万事兴。(完)