新罗白沙“渐冻人”王俊贤 愿把器官捐献给需要的人

26.08.2014  19:12

  和孙儿在一起是王俊贤最幸福的时光,他总能露出最开心的笑容。 记者 石芳 池银花 摄

  □记 者 池银花 石芳 通讯员 张 平

  他是一名普普通通的农村党员,却在得知患病无法医治后,毅然决定要将器官捐献给他人……

  他上有72岁的老母亲,下有三个小孩和一个小孙儿,他原本可以和牵手30年的妻子一起享受幸福和美生活。然而,去年正月,一场莫名的怪病,让这个家庭从此陷入了与病魔作斗争的“持久战”中……

  求医 从龙岩到福州到上海

  “起初说话很吃力,有些含糊,像喝醉酒的一样。”昨日,记者来到白沙镇渡头村王俊贤的家中,他的妻子詹香桂告诉记者,王俊贤今年50岁,身体原本很好。去年正月十六,家人发现他说话变得很吃力,于是,她陪着他前往漳平人民医院进行检查。

  “后来又去了省内外很多知名医院求医。”詹香桂说,看过很多医生,吃过很多药,但丈夫的状况并没有得到好转,说话都变得困难起来。去年9月份,王俊贤被确诊患上“运动神经元病”,也称”渐冻人症”。

  詹香桂告诉记者,去年底,王俊贤的病情恶化,不仅说不出话,他的左腿、左脚开始出现僵硬的症状。于是,她又带着丈夫前往市区医院做针灸治疗、做康复训练,但收效甚微。

  这一年多来,从龙岩到福州到上海,不管多远多辛苦,妻子都一路陪着他。

  心愿 将器官捐献给他人

  “我知道这种病,目前没有特效药可以医治,再下去会拖累家人,拖累家庭。我是一个党员,想把器官捐给对社会有用的人。”虽然丧失了语言功能,但王俊贤用颤抖的手写下了他的心愿。

  詹香桂告诉记者,10年前,王俊贤成为一名党员时,他就说要为人们做点有用的事情,还连续4年去参加了爱心献血。从去年12月份,随着病情的加重,他萌生了捐献器官的想法。“作为亲人,我们开始都无法接受他的这个想法。”詹香桂几度哽咽,儿女们也不同意父亲作出这样的选择。

  然而,王俊贤一直坚持自己的想法,甚至以死相逼。“他不幸患上这种怪病了,万一有个三长两短,我们不忍心他感到遗憾。”最终,家人便随了王俊贤的心愿。

  陪伴 过好接下来的每一天

  结婚30年来,王俊贤和詹香桂夫妻两人齐心协力。在村里建起了新房,还培养大了3个孩子,一家人过着简单幸福的生活。

  然而,自从王俊贤得了这场莫名的怪病以来,一路的辗转奔波,花光了家里的所有积蓄,还欠下了3万多元的债务,但詹香桂始终对他不离不弃。今年过年前,她也辞去了在机砖厂的工作,选择在家一心一意地照顾丈夫。

  有时候王俊贤也会对她发脾气,但她唯一能做的,就是用耐心、细心照顾好丈夫。“现在能做的,就是陪着他一起和病魔作斗争,过好接下来的每一天。”詹香桂的眼角湿润开来。

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  “渐冻人症”是“运动神经元疾病”的俗称,因为患者大脑、脑干和脊髓中运动神经细胞受到侵袭,患者肌肉逐渐萎缩和无力,以至瘫痪,身体如同被逐渐冻住一样,故俗称“渐冻人”,目前临床上还没有对症的药物可以医治这种疾病。

  为了让更多人知道被称为“渐冻人症”的罕见疾病,同时也达到募款的目的,目前,“ALS冰桶挑战赛”在全美科技界大佬、职业运动员中风靡,并已扩散至中国。被邀请者要么在24小时内接受挑战,要么就选择为对抗“肌肉萎缩性侧索硬化症”捐出100美元。