政和14岁男孩患“渐冻症”　高昂医疗费无力承担

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每当小仁方要上洗手间时，就得奶奶和爸爸一起帮忙

和小伙伴玩纸牌，小仁方(左)脸上露出了微笑

病情不断加重，但小仁方仍盼望能重回校园

　　关注理由

　　14岁的南平政和男孩许仁方是名“渐冻人”。

　　日前，随着风靡欧美的“冰桶挑战赛”活动传递到中国，罕见病“肌萎缩性脊髓侧索硬化症(ALS)”(俗称“渐冻人症”)患者走进了公众的视野。

　　和所有“渐冻人”一样，小仁方全身像被冰雪冻住一样，身体正在一部分一部分地萎缩：腿、手臂、手指，连控制声带发声和眼球转动的肌肉也不例外……直到丧失任何行动能力。最终，呼吸衰竭。

　　我省每年新增50例“渐冻人”，他们的平均生存期仅两年半，无法治愈，但可靠药物控制病情进展，他们的境遇值得我们关注和帮助。

　　 三年未见，连说话都很费力了

　　小仁方的家在政和县澄源乡前山村，去县城要走一个多小时的山路。开裂的土墙、两间阴暗的木房、破旧的家具和一台小小的电视机，是他们一家四口的全部家当。

　　一缕阳光斜照进家门，瘫坐在轮椅上的小仁方，手和脚以特殊的角度扭曲着，挣扎着好像要说些什么。82岁的奶奶听了许久才明白——孙子想出去。

　　看着孙子，奶奶无奈地叹了口气，“(我)快抱不动你了。”见到记者到来，小仁方吃力地挣扎着，想打个招呼，可挣扎了许久，只是稍微扭动了一下脖子。

　　三年前，在福州，记者第一次见到小仁方时，他软绵绵地趴在父亲许惠贵的怀里。前一晚，为了替儿子省下治病的钱，许惠贵抱着儿子，在火车站候车厅的椅子上躺了一晚。