单亲母亲郑青华 用爱带领蜘蛛人症女儿挣脱命运
“母亲，您辛苦了，在这特殊的日子里，我想对您说：妈妈，我爱你！”6月23日上午，家住大凰山社区的郑青华给记者看了在她5月10日生日时女儿送的礼物。
福州新闻网6月24日讯（福州新闻网记者 王礼林 文/图）“母亲，您辛苦了！在这特殊的日子里，我想对您说：妈妈，我爱你！”6月23日上午，大凰山社区的郑青华正对着一张写着密麻小字的白纸做成的卡片纸悲喜交加。因为，她不知道，或许就是未知的两个小时，将是她与女儿的最后相处。
这是5月10日生日时女儿送她的礼物，郑青华却把它和女儿的病历本一起小心的装在一个文件袋内，随身携带着。
就在微信里无聊地疯传一手环绕身体碰触肚脐用以显耀好身材时，女儿郑璇却毫不费劲地模仿这动作。没有任何的喜悦，医学上说，马凡氏综合征病患者都能做到。郑璇就得到了这种先天性遗传性结缔组织疾病，俗称“蜘蛛人症”。
该病死亡率很高。医生甚至叮嘱郑青华，备好钱随时做好送医准备，并随时做好最坏打算。因为该病会导致主动脉破裂致死，从病发到死亡，只有两个小时。
为爱嫁给盲人按摩师 丈夫28岁便因“蜘蛛人症”过世
“医生叫我备好钱随时做好送医准备，并随时做好最坏打算。”谈起女儿的病情，郑青华已没有眼泪，生活的磨砺，让她早已习惯了坚强。
郑青华,三明尤溪人,今年41岁,甲状腺癌患者，1999年毕业于福建师大汉语言文学专业。她不顾家人反对,嫁给福州盲人按摩师郑明峰，并与丈夫一起开盲人按摩店。谁知，幸福的好景不长，各种不幸纷纷降临到这个个子不高的瘦弱女人身上。
2003年12月,郑青华的丈夫郑明峰，在28岁的美好年华，因心脏病去世，死因就是“马凡氏综合征”，主动脉破裂致死。
“他父亲，从发病到住院死亡，仅仅不过两天。”回忆起那段痛苦的日子，郑青华记忆犹新。
丈夫过世后，她独自拉扯女儿长大。谁知，祸不单行，她慢慢发现，女儿也出现了异样：一天天长大,视力却越来越差,最后看不见了。
2006年12月,6岁的女儿被查出“双眼晶体半脱落,伴发青光眼,马凡氏综合征”。
丈夫从发病到离世的迅速，以及女儿同样的病象，让郑青华痛不欲生。对该病一无所知的她，马上开始查阅资料，当得知患上马凡氏综合症意味着什么时,她吓呆了。
马凡氏综合征又名蜘蛛指(趾)综合征,俗称“蜘蛛人症”(病人手长脚长,状似蜘蛛),这是一种先天性遗传性结缔组织疾病,有家族史,主要表现为骨骼、眼睛、牙齿、主动脉和心脏瓣膜等方面的疾病。该病死亡率很高,如不及时手术,活着的希望几乎为零。而马凡患者必须不间断地做3到4次大手术。
StartStop
“母亲，您辛苦了，在这特殊的日子里，我想对您说：妈妈，我爱你！”6月23日上午，家住大凰山社区的郑青华给记者看了在她5月10日生日时女儿送的礼物
福州新闻网6月24日讯（福州新闻网记者 王礼林 文/图）“母亲，您辛苦了！在这特殊的日子里，我想对您说：妈妈，我爱你！”6月23日上午，大凰山社区的郑青华正对着一张写着密麻小字的白纸做成的卡片纸悲喜交加。因为，她不知道，或许就是未知的两个小时，将是她与女儿的最后相处。
这是5月10日生日时女儿送她的礼物，郑青华却把它和女儿的病历本一起小心的装在一个文件袋内，随身携带着。
就在微信里无聊地疯传一手环绕身体碰触肚脐用以显耀好身材时，女儿郑璇却毫不费劲地模仿这动作。没有任何的喜悦，医学上说，马凡氏综合征病患者都能做到。郑璇就得到了这种先天性遗传性结缔组织疾病，俗称“蜘蛛人症”。
该病死亡率很高。医生甚至叮嘱郑青华，备好钱随时做好送医准备，并随时做好最坏打算。因为该病会导致主动脉破裂致死，从病发到死亡，只有两个小时。
为爱嫁给盲人按摩师 丈夫28岁便因“蜘蛛人症”过世
“医生叫我备好钱随时做好送医准备，并随时做好最坏打算。”谈起女儿的病情，郑青华已没有眼泪，生活的磨砺，让她早已习惯了坚强。
郑青华,三明尤溪人,今年41岁,甲状腺癌患者，1999年毕业于福建师大汉语言文学专业。她不顾家人反对,嫁给福州盲人按摩师郑明峰，并与丈夫一起开盲人按摩店。谁知，幸福的好景不长，各种不幸纷纷降临到这个个子不高的瘦弱女人身上。
2003年12月,郑青华的丈夫郑明峰，在28岁的美好年华，因心脏病去世，死因就是“马凡氏综合征”，主动脉破裂致死。
“他父亲，从发病到住院死亡，仅仅不过两天。”回忆起那段痛苦的日子，郑青华记忆犹新。
丈夫过世后，她独自拉扯女儿长大。谁知，祸不单行，她慢慢发现，女儿也出现了异样：一天天长大,视力却越来越差,最后看不见了。
2006年12月,6岁的女儿被查出“双眼晶体半脱落,伴发青光眼,马凡氏综合征”。
丈夫从发病到离世的迅速，以及女儿同样的病象，让郑青华痛不欲生。对该病一无所知的她，马上开始查阅资料，当得知患上马凡氏综合症意味着什么时,她吓呆了。
马凡氏综合征又名蜘蛛指(趾)综合征,俗称“蜘蛛人症”(病人手长脚长,状似蜘蛛),这是一种先天性遗传性结缔组织疾病,有家族史,主要表现为骨骼、眼睛、牙齿、主动脉和心脏瓣膜等方面的疾病。该病死亡率很高,如不及时手术,活着的希望几乎为零。而马凡患者必须不间断地做3到4次大手术。
“母亲，您辛苦了，在这特殊的日子里，我想对您说：妈妈，我爱你！”6月23日上午，郑青华给记者看了在她5月10日生日时女儿送的礼物
女儿患有先天“蜘蛛人症” 病发到死亡只有两个小时
“主动脉破裂到死亡，整个过程只有两个小时。”
对马凡氏综合症病发的厉害，郑青华深有体会，但又无能为力。“这种病没发作还不能做手术，发作起来需要马上做手上，耽误一分钟都是要命的事。”
更让郑青华恐慌的是，别的马凡氏综合征患者一般只有两个病象：主动脉根部瘤、眼睛晶状体脱落。而她的女儿，除了眼睛、心脏，牙齿、胸椎也都出现了病症。
“她的牙齿畸形，吃东西时,牙齿要歪来歪去才能咬住东西。”郑青华说，而且女儿的手脚特别细长，才15岁身高已经达到1.8米。一般人臂长不超过身高，但是她女儿臂长却远远超过了1.8米，而且鞋子都是穿45码。
“疾病已经摧垮了她的骨骼，骨骼生长已经畸形。”郑青华说，15岁正是花季少女，别的女孩都是蹦蹦跳跳、充满活力，但是自己女儿由于身材原因行动不便，只能宅在家里。而且由于家境贫寒，化妆品对于女儿都像是奢侈品。
“对于女儿，我觉得老天亏欠太多了。”郑青华说。
生是希望活是历练 用行动鼓舞女儿做命运主人
“你看我画的Q版美女，喜欢不？”采访间隙，目前在市教院附中就读、刚刚参加完中考的郑旋，给记者看她画的漫画，并很渴望大家对她认可。
她清秀的脸蛋上，不时透露出一种乐观和积极。她说，未来她想当一名漫画家。
而且她和同龄人一样，还有许多兴趣爱好。她特别爱看书，特别是名著。“许多国外的经典名著我都看过。”她笑到。
她还很喜欢唱歌和动漫配音，在采访间隙，她还在屋里即兴唱了好首歌。动听的歌声，很难让人和身患重症的人联系在一起。
或许是过早的家庭变故，以及时刻和病魔打交道，郑旋对生命和健康有更深的渴望，对物质看的很淡。
采访中的一个细节让福州新闻网记者印象深刻。由于得了“蜘蛛人症”，郑璇也得到了许多好心人的帮助。一位郑青华以前工作的老板，得知郑璇脚需要穿45码，大码鞋子不好买的情况后，特意从香港买了双“阿迪达斯”的运动鞋寄回来。
在当前的中学生中，一双几百块的鞋子很普通，但这却是郑璇最好的鞋子。郑璇一直舍不得穿，只能在试鞋时，在家里走走。
“我从小就教育她，要接受没有父亲的现实。”郑青华说，我告诉她，“你爸变成了泥土，滋润了大地。生着是希望，妈妈把你生下来，给了你生命和希望；活着是历练，许多人家庭都有不幸，历练后我们的脚掌会长茧，会更稳地站在大地上。”
不仅是言语，郑青华还选择做坚强的母亲，用行动教育女儿，自强不息。她一边到处打工赚钱养家,一边为女儿治病；同时还报考了二级心理咨询师,有了自己的心理咨询工作室,免费提供心理咨询。
在母亲鼓励和影响下,郑璇没让妈妈失望，一直积极勇敢生活。不但生活基本能自理,还帮助妈妈做家务，并主动将衣物捐给灾区,帮助他人。2009年郑璇获得福州市自立自强阳光少年的荣誉称号。在刚刚过去的中考中，郑璇取得了不错的成绩，考上“二类校”已不成问题。
“长大后，我想挣很多很多钱，让妈妈永远健康，可以一直陪在我身边。”郑璇说。
一位郑青华以前工作的老板，得知郑璇脚需要穿45码，大码鞋子不好买的情况后，特意从香港买了双“阿迪达斯”的运动鞋寄回来。但这却是郑璇最好的鞋子，她一直舍不得穿，只能在试鞋时，在家里走走
建立“蜘蛛人救助联盟” 鼓励女儿挣脱命运“蛛网”
“疾病不可怕，丧失信心和希望最可怕。目前有更多的人，开始关心、关注起像我女儿这样的患者，我更加坚定，爱能创造奇迹。”郑青华说。
为了鼓励女儿挣脱命运的“蛛网”，也为了唤起更多人对“蜘蛛人症患者”的关注，郑青华走上了公益的道路，针对女儿患的“马凡氏综合征”，建立了“蜘蛛人救助联盟”。
据郑青华介绍，自从女儿得了“马凡氏综合征”后,她开始接触并关注马凡患者:一名已做母亲的马凡患者动了三次手术;一个女孩生育后,母子都是马凡患者,老公与其离婚……这类患者的痛苦，结合自身的实际，让她坚定了做公益的决心。
郑青华上网查阅“马凡患者”的相关资料,并加入“马凡患者”交流群,这个QQ群有来自全国各地的马凡患者、家属和医生共579位成员;她还加入“marfan(马凡患者)志愿者协会交流群”,这个群有162名成员,包括患者和家属。
她还利用自己掌握的心理学知识,给她关注的这两个QQ群的患者和家属们介绍相关知识、进行心理咨询。同时，她还去医院看望马凡患者,组织志愿者为马凡患者募捐。
郑青华说:“个人的力量太薄弱了,我希望能有更多的人关爱马凡患者这个群体,希望政府、媒体介入,建立畅通的救助渠道,为马凡患者提供教学、医疗、心理咨询、就业等帮助。”
“单为女儿做晶状体摘除手术,前后就花了我十多万。”郑青华直言，当年为丈夫治病以及近期给女儿做眼睛手术已经让她家徒四壁、欠债累累。
“但是，我还希望能给她牙齿矫正,然后陆续给她做心脏和脊柱手术。”郑青华说，“我想给她一个完整的人生，然后做一个对社会有用的人，感恩、报答社会。”
因为马凡氏综合征导致双眼晶体半脱落。做完眼睛手术不久的郑璇，需要妈妈帮助滴眼药水
在母亲鼓励和影响下,郑璇没让妈妈失望，一直积极勇敢生活。2009年郑璇获得福州市自立自强阳光少年的荣誉称号。
“母亲，您辛苦了，在这特殊的日子里，我想对您说：妈妈，我爱你！”6月23日上午，郑青华给记者看了在她5月10日生日时女儿送的礼物。
女儿患有先天“蜘蛛人症” 病发到死亡只有两个小时
“主动脉破裂到死亡，整个过程只有两个小时。”
对马凡氏综合症病发的厉害，郑青华深有体会，但又无能为力。“这种病没发作还不能做手术，发作起来需要马上做手上，耽误一分钟都是要命的事。”
更让郑青华恐慌的是，别的马凡氏综合征患者一般只有两个病象：主动脉根部瘤、眼睛晶状体脱落。而她的女儿，除了眼睛、心脏，牙齿、胸椎也都出现了病症。
“她的牙齿畸形，吃东西时,牙齿要歪来歪去才能咬住东西。”郑青华说，而且女儿的手脚特别细长，才15岁身高已经达到1.8米。一般人臂长不超过身高，但是她女儿臂长却远远超过了1.8米，而且鞋子都是穿45码。
“疾病已经摧垮了她的骨骼，骨骼生长已经畸形。”郑青华说，15岁正是花季少女，别的女孩都是蹦蹦跳跳、充满活力，但是自己女儿由于身材原因行动不便，只能宅在家里。而且由于家境贫寒，化妆品对于女儿都像是奢侈品。
“对于女儿，我觉得老天亏欠太多了。”郑青华说。
生是希望活是历练 用行动鼓舞女儿做命运主人
“你看我画的Q版美女，喜欢不？”采访间隙，目前在市教院附中就读、刚刚参加完中考的郑旋，给记者看她画的漫画，并很渴望大家对她认可。
她清秀的脸蛋上，不时透露出一种乐观和积极。她说，未来她想当一名漫画家。
而且她和同龄人一样，还有许多兴趣爱好。她特别爱看书，特别是名著。“许多国外的经典名著我都看过。”她笑到。
她还很喜欢唱歌和动漫配音，在采访间隙，她还在屋里即兴唱了好首歌。动听的歌声，很难让人和身患重症的人联系在一起。
或许是过早的家庭变故，以及时刻和病魔打交道，郑旋对生命和健康有更深的渴望，对物质看的很淡。
采访中的一个细节让福州新闻网记者印象深刻。由于得了“蜘蛛人症”，郑璇也得到了许多好心人的帮助。一位郑青华以前工作的老板，得知郑璇脚需要穿45码，大码鞋子不好买的情况后，特意从香港买了双“阿迪达斯”的运动鞋寄回来。
在当前的中学生中，一双几百块的鞋子很普通，但这却是郑璇最好的鞋子。郑璇一直舍不得穿，只能在试鞋时，在家里走走。
“我从小就教育她，要接受没有父亲的现实。”郑青华说，我告诉她，“你爸变成了泥土，滋润了大地。生着是希望，妈妈把你生下来，给了你生命和希望；活着是历练，许多人家庭都有不幸，历练后我们的脚掌会长茧，会更稳地站在大地上。”
不仅是言语，郑青华还选择做坚强的母亲，用行动教育女儿，自强不息。她一边到处打工赚钱养家,一边为女儿治病；同时还报考了二级心理咨询师,有了自己的心理咨询工作室,免费提供心理咨询。
在母亲鼓励和影响下,郑璇没让妈妈失望，一直积极勇敢生活。不但生活基本能自理,还帮助妈妈做家务，并主动将衣物捐给灾区,帮助他人。2009年郑璇获得福州市自立自强阳光少年的荣誉称号。在刚刚过去的中考中，郑璇取得了不错的成绩，考上“二类校”已不成问题。
“长大后，我想挣很多很多钱，让妈妈永远健康，可以一直陪在我身边。”郑璇说。
一位郑青华以前工作的老板，得知郑璇脚需要穿45码，大码鞋子不好买的情况后，特意从香港买了双“阿迪达斯”的运动鞋寄回来。但这却是郑璇最好的鞋子，她一直舍不得穿，只能在试鞋时，在家里走走。
建立“蜘蛛人救助联盟” 鼓励女儿挣脱命运“蛛网”
“疾病不可怕，丧失信心和希望最可怕。目前有更多的人，开始关心、关注起像我女儿这样的患者，我更加坚定，爱能创造奇迹。”郑青华说。
为了鼓励女儿挣脱命运的“蛛网”，也为了唤起更多人对“蜘蛛人症患者”的关注，郑青华走上了公益的道路，针对女儿患的“马凡氏综合征”，建立了“蜘蛛人救助联盟”。
据郑青华介绍，自从女儿得了“马凡氏综合征”后,她开始接触并关注马凡患者:一名已做母亲的马凡患者动了三次手术;一个女孩生育后,母子都是马凡患者,老公与其离婚……这类患者的痛苦，结合自身的实际，让她坚定了做公益的决心。
郑青华上网查阅“马凡患者”的相关资料,并加入“马凡患者”交流群,这个QQ群有来自全国各地的马凡患者、家属和医生共579位成员;她还加入“marfan(马凡患者)志愿者协会交流群”,这个群有162名成员,包括患者和家属。
她还利用自己掌握的心理学知识,给她关注的这两个QQ群的患者和家属们介绍相关知识、进行心理咨询。同时，她还去医院看望马凡患者,组织志愿者为马凡患者募捐。
郑青华说:“个人的力量太薄弱了,我希望能有更多的人关爱马凡患者这个群体,希望政府、媒体介入,建立畅通的救助渠道,为马凡患者提供教学、医疗、心理咨询、就业等帮助。”
“单为女儿做晶状体摘除手术,前后就花了我十多万。”郑青华直言，当年为丈夫治病以及近期给女儿做眼睛手术已经让她家徒四壁、欠债累累。
“但是，我还希望能给她牙齿矫正,然后陆续给她做心脏和脊柱手术。”郑青华说，“我想给她一个完整的人生，然后做一个对社会有用的人，感恩、报答社会。”
单亲母亲郑青华 用爱带领蜘蛛人症女儿挣脱命运