郑州“渐冻人”兄弟冷静独白:热闹后恐再被遗忘

21.08.2014  19:37

  据中国之声《新闻晚高峰》报道,从比尔盖茨到李彦宏,从科比到C罗再到刘德华,这些平时不太搭干系的名人,为了同一项事业——“冰桶挑战赛”而“”到了一起。各领域大佬为了给“渐冻人”筹款,将一桶桶冰水泼向了自己。

  名人们泼水,普通人在看热闹之余也开始关注,渐冻人,他们在遭遇什么苦痛?

  “渐冻人”,指的是“肌萎缩侧索硬化”病患者,目前此病无法治愈,病因也没有完全查明。患者的身体像是被冰雪冻住一样,今天是腿,明天是手臂,最后可蔓延到手指,甚至连眼球转动的肌肉也不例外。一般来说从出现症状到身体被“冻住”,只需3到5年,90%的“渐冻人”于发病5年内死亡。著名的物理学家斯蒂芬·霍金即为该病患者。

  在河南郑州火车站西广场对面,就住着一对渐冻人兄弟朱小强和朱小蒙,当河南台记者张海峰、郑州台张杭今天来到他们家中采访时,52岁的朱妈妈吕爱梅正在这对兄弟喂饭:

  妈妈吕爱梅:给他们弄点面条,一个人吃一碗。没办法啊,天天都这样,为完这个喂那个,他瘫19年了,我喂饭就喂6年了,小蒙瘫7年了,我喂饭喂3年了。

  31岁的哥哥朱小强和22岁的弟弟朱小猛,分别在8岁和10岁时被确诊为“渐冻人”症。兄弟俩在6年前失去一切生活自理能力。两年前,妈妈吕爱梅带着两个儿子从老家驻马店来到了郑州。

  哥哥朱小强:我是8岁发病,刚开始的时候就是走路摔跤,站起困难,发展到14岁就不能走了。最近这五六年不能自理了,吃饭啥的都需要我妈照顾。它是一个逐渐发展的过程,现在完全不行了。

  每天早上,妈妈需要为他们穿衣、洗漱、挨个喂饭,然后带着弟兄两个到人多的地方“卖唱”。朱小强说,通过唱歌,他们每天可以收到100元左右的捐款,维持一家的生活:

  哥哥朱小强:来这以后学的,一开始我们都不敢唱歌,害羞嘛,出来没办法,我们不能坐那儿乞求别人给我们钱,我们要做点什么,现在开始练歌。在唱歌的时候可以忘记烦恼,没有时间去想不愉快的事情了。

  冰桶挑战赛从美国发起后来到中国,在社交媒体上,火的一塌糊涂,却还没有给朱小强兄弟的生活带来些许改变,他们依旧每天街头卖唱。记者和兄弟俩说起“冰桶挑战”接力活动时,看到他们眼中露出的期待,还有,担心。

  哥哥朱小强:我们这个病,发病不是少吗,终于有人关注我们了,我们就怕热度一过就没人关注我们了。

  美国名人浇冰桶,钱都捐给了当地人。而在中国,专门关注“渐冻人”等罕见病患者的“瓷娃娃罕见病关爱中心”则扛起了这面大旗。现在,只要您在微博上传自己的冰桶挑战视频,并@上瓷娃娃、秒拍和新浪公益,每次都能为像朱氏兄弟这样的罕见病患者募集200元。这是我们把善款传递给他们的一个重要渠道,我们再重复一次:只要您在微博上传自己的冰桶挑战视频,并@上瓷娃娃、秒拍和新浪公益,每次都能为像朱氏兄弟这样的罕见病患者募集200元。

  其实,在一捅桶冷水浇下来之后,我们还要提醒您,“渐冻人”只是目前诸多罕见病中的一种,在我国,还有不少诸如成骨不全症、血友病、青年帕金森等等疾病,都属于罕见病范畴,并没有得到社会的足够关注。对此,北京大学人文医学研究院王岳教授建议,国家应该尽快针对罕见病立法。

  王岳:罕见病的立法,我个人认为它应该是一个系统工程,它不是单纯的一个针对独立保障方面的立法,它还包括药物的支持。因为现在很多的罕见病的药物在临床上都是缺少的,因为生产企业对这些药物没有生产的积极性,因为用量太少了,所以在立法上应该给生产企业一些财政上的补贴或者税收优惠,另外从临床上,也应该去扶持医生对罕见病的关注,很多的罕见病早期被误诊,实际也和我们基层的一些医务人员对罕见病的情况不太了解,或者说宣传不够、教育不够有密切的关系。

  “冰桶挑战”从IT圈传入娱乐圈,现在又传到了你我的朋友圈,民众对“渐冻人”等罕见病的认识越来越深,但王岳还是建议,除了经济援助外,对这些患病的少数个体的关爱更重要。

  王岳:实际他们除了经济上的帮助以外,更需要的是精神、社会方面的一些关心,这些实际是整个社会都应该去考虑的,有爱心的人是可以通过社工、志愿者的方式去帮助罕见病人解决心理和社会上一些困难。

【责任编辑:林少斌】