福建渐冻人每年至少新增50例 专家呼吁规范治疗

22.08.2014  16:45

  新华网福州8月22日电 风靡全球的“冰桶挑战赛”涌入中国后,从科技界、娱乐圈火速蔓延至普通民众,这两日福建媒体圈也展开“冰桶接力”,集体将罕见病“ALS”、“渐冻人”推进大众视野。“渐冻人需要规范化的治疗。相对药物支持,营养和呼吸支持对渐冻人治疗更为重要。”昨天上午,福建地区权威专家——福建医科大学附属第一医院副院长,福建省首个渐冻人救助服务基地负责人王柠教授接受本网采访,呼吁为病人提供规范化治疗。

   福建每年至少新增50例

  ALS,中文名为肌萎缩性脊髓侧索硬化症,俗称“渐冻人症”,是一种渐进性神经退化疾病。“患者四肢肌肉会慢慢萎缩,不能动弹,病人的吞咽、呼吸也会受到影响;头脑却很清醒,甚至更为聪明,这让他们更加痛苦。”对ALS,王柠简要描述。

  ALS暂时无因可寻,无药可治。临床研究认为,10%-20%的病例可能与遗传、基因缺陷有关。发病患者多是四五十岁以上的中老年人。目前的治疗仅限于延长病人的生存时间、提高其生活质量。

  去年10月,作为国内关爱渐冻人的少数公益机构之一,中国医师协会正式授牌福建医科大学附属第一医院为“渐冻人救助服务基地”医院,这是全国第九家、福建省第一家服务基地。福建及周边地区的渐冻人及家属在此可获得更专业的辅导。

  “我们所谓的救助,并不是提供免费治疗,主要是为病人提供规范化管理。”王柠告诉记者,“中国医师协会成立救助基地,是为了让周边病人来到这里获得规范化治疗。同时,也会为病人提供一些赠药和治疗器材。

  福建到底有多少“渐冻人”?王柠说,目前还没有这方面的统计数据,他只知道“基地每年接收新确诊患者数达50人左右,主要来自本省;今年上半年已接收30例。”他认为,事实上,福建每年新增患者远不止这些,“因为能来到基地治疗的病例大多是家庭经济情况较好的。