宁德一家遭病灾 哥哥成植物人胞弟两次“病危”
“妈妈，我们什么时候可以回家呀？”8月16日，郑丽冰因儿子的一句问话眼泪夺眶而出。“就算只有一丝希望，我也要试一试。”尽管从孩子住院五个月以来，这个家庭已经欠下了60万元的债务，并承受着一个孩子成“植物人”、一个孩子“病危”的巨大折磨，但郑丽冰说，“我要和孩子一起咬紧牙关，走下去！”
去年5月之前，郑丽冰拥有一个让人艳羡的幸福家庭。丈夫勤劳能干，两个儿子聪明帅气，虽然一家人生活在福安市穆阳镇一个偏僻的农村，生活拮据，但在她看来，自己既幸运又幸福。
“同一天，两个孩子被确诊得了一种罕见的病——‘肾上腺脑白质营养不良’，我们幸福的家彻底改变了。”郑丽冰告诉记者，去年5月份，她发现原本学习很好的大儿子出现学习困难、走路不直的现象。到当地医院检查后，被医生告知，孩子的脑电图和磁共振异常。
“医生说，这种病很少见，当地医疗水平没法确诊，建议去上海儿童医院看。”郑丽冰说，5月27日，抵达上海的第二天，其大儿子被诊断为“肾上腺脑白质营养不良”，因这种病存在隐性遗传的可能，医生建议其小儿子也做检查，当天，其小儿子也被诊断得了跟哥哥一样的病，只是目前还没发作。
短短半年时间，疾病让其年仅10岁的大儿子变成了双目失明、双耳失聪、四肢瘫痪，伴随神经性抽搐的植物人。为大儿子的现状束手无策、焦虑万分的同时，小儿子随时可能发病如定时炸弹般折磨着郑丽冰和她丈夫的身心。
今年3月，郑丽冰和丈夫四处筹集到10万元，让小儿子在上海市儿童医院接受异体干细胞移植手术。可还未来得及松一口气，小儿子就因术后并发症导致病毒和真菌双重感染，且在短时间内扩散到脑部。
“大儿子已经成了植物人被送回老家，托亲戚照顾，小儿子又被接连下了两次病危通知书。看到病床上儿子痛苦挣扎的样子，他们之前活泼可爱的样子就会浮现在眼前，我的心里像针扎一般。如果他们能恢复到原来的样子，我愿意献出自己的生命。”6月份，郑丽冰在微信朋友圈里这样写道。她说，医院就像人间炼狱一样，让她一度觉得无助无望。
“亲戚朋友都借遍了，现在好多人都不敢跟我联系了，生怕我们借钱。”面对小儿子平均每天4000元的医疗费和债台高筑的现状，郑丽冰夫妻经常彻夜难眠，感到万箭穿心的痛苦。
“每次看到孩子满怀希望地问我，什么时候可以回家时，我都告诉自己，一定要坚持住！”郑丽冰说，一周前，她在轻松筹上发起求助。“无底洞般的医药费，我们摇摇欲坠的家庭已经走到了穷途末路，我们真的无计可施了，才向社会发起求助。我们会珍惜每一份来之不易的善意，将来有机会一定会回馈社会和所有给予我们帮助的热心人！”郑丽冰在求助信中这样写道。
（图片由受访者提供）（记者 虎妍）
