病房教室:给白血病孩子多些快乐
为帮助白血病患儿及其家属对抗痛苦,提高生活质量,福建省助困公益协会、福建日报经济文教部联合福建医科大学附属协和医院儿童血液科舒缓治疗团队计划为白血病家庭开设一间病房教室。目前项目方与中国社会福利基金会合作,向社会发起公募,为项目筹集资金,同时也希望更多人、更多资源加入进来。
14日,在“爱在后备箱”亲子创意公益市集上,孩子们在练摊义卖。
14日在“爱在后备厢”亲子公益创意市集上,孩子们为病房教室义卖气球。
小“摊主”们把义卖款放入募款箱。
5月14日,福州宝龙城市广场的停车场一角,32辆车整齐排列,所有的后备厢打开,挂满了从玩具、书包、手工艺品到各色衣服、鞋子,还有一些旧物、二手货。三四十名小“摊主”在爸爸妈妈的带领下摆摊售卖自己的物件,为白血病儿童的病房教室项目筹集善款。
一辆车就是一个店,后备厢就是货仓兼柜台,这场极具创意的“爱在后备厢”亲子公益市集由福州市台江团区委、福建省助困公益协会联合福州宝龙城市广场、福建省环保志愿者协会、福建省教育援助协会共同举办。截至14日晚上9时,小“摊主”们共募集到12902.76元,他们将其尽数捐给白血病儿童的病房教室项目(其中现金6592.20元,随手捐捐款6310.56元)。
小朋友们还表示:“希望那些生病的小朋友也可以和我们一样去上学,一起玩耍。”
蒲公英创意工场提供免费场地
4月26日,本报5版《重症患儿舒缓治疗期待“破冰”》一文报道了福建医科大学附属协和医院儿童血液科成立舒缓治疗团队,联合福建省助困公益协会、本报经济文教部计划为白血病家庭开设病房教室,并向社会发出求助,想为病房教室寻找一个合适的场所。
文章见报后,省助困公益协会秘书长林斌接到了许多电话,提供了不少场所信息。经过实地考察,咨询医疗专家意见,并综合考虑其他因素之后,项目团队决定将教室暂时落地于位于福州市菏泽新村附近的蒲公英创意工场,他们愿意免费提供一个近百平方米的场地。
为了方便患者家庭,省助困公益协会会长林健决定提供两辆专车,在开课期间在协和医院和教室之间提供免费接送服务。
作为最为迫切的场地需求得到解决后,病房教室的其他准备工作也在有条不紊地推进之中。目前病房教室的开课频率定为每周一次,每周六下午开课。
专业社工支持,量身定做课表
病房教室希望搭建爱心平台,链接社会资源。
令人高兴的是,许多社会力量主动加入了支持的行列。
福建医科大学人文学院社会工作系的师生们成为首批对接的社会力量,将提供社会工作方面的专业支持。
目前,社会工作系的许丽英老师带领着5名社工专业学生,通过咨询舒缓治疗专家团队的意见,并经过舒缓治疗专家团队医生的培训,综合家长们意愿,以及考虑孩子们的承受能力后,制定了首期的课程表。
“病房教室希望通过陪伴式教育,引导孩子们保持学习能力和社会交往能力,帮助他们将来顺利回归学校、回归社会打下良好的基础,还给他们一个快乐的童年。”许丽英介绍道。
因为缺乏与同龄人的交流、药物的副作用,这些长期住院的白血病患儿有着很多方面的能力缺失或者情绪问题。对他们,不能简单地像给正常孩子一样授课。因此病房教室将基于幼儿教育、小学教育及社会工作的专业,利用艺术治疗、游戏治疗等方法,为孩子们设计适合的课程,帮助他们培养学习能力、社交能力,同时也让他们放松心情,减少对医院的恐惧,更好地配合治疗。
医务人员表示,多年的经验表明,白血病患儿家庭中,有80%至90%的家庭因经济问题,家长十分焦虑。长期照顾白血病患儿,家长们的精神和身体也需要放松休息。因此,依托病房教室,从孩子患病之初为白血病患儿家长链接社会资源及心理支持也显得非常重要。“抱团取暖也好,精神支持也罢,希望他们能够以良好的心态陪伴孩子,发挥积极作用。”
5月28日,病房教室将正式开课,第一课将专门针对家长,主要以“面对疾病”的小组活动帮助家长释放情绪,表达烦恼,获得团队的支持。
为了持续运作,向社会公募善款
病房教室项目,希望能让白血病患儿保持社会交往能力和学习能力,让他们也能像正常孩子一样有丰富多彩的集体生活和学习机会。
目前,大多数白血病患儿相对与世隔绝,甚至遭到某种程度的歧视,因此除了课程之外,项目团队希望通过节日庆祝会、趣味运动会、音乐会、画展等丰富多彩的活动,为孩子们展示生活的多样性和色彩。
同时,项目团队也希望能够带领孩子走到户外,享受和他人接触的平常生活。今年六一儿童节,项目团队计划带领部分处于恢复期的白血病患儿参观福州熊猫大世界。
由于白血病患儿的特殊性,病房教室需要适合儿童的教师配备、严格的消毒程序、专业的师资。为了让病房教室项目能够持续运转,省助困公益协会与中国社会福利基金会合作,正式向社会发起公募为项目筹集资金,所有的善款将用于病房教室的日常开销,包括社工补贴、师资补贴、购置书籍玩具等教学用品、清洁消毒用品、集体外出活动车辆门票等。
“我们开设病房教室,想让白血病患儿多一些快乐,希望有更多的资源链接进来,也希望更多的社会人士向他们伸出友爱之手。”林斌说道。(福建日报5月17日第01、05版 记者 张颖 文/图)