南安1岁女童患上罕见病 她曾让父母走出丧子之痛

07.07.2015  11:29
南安1岁女童患上罕见病 她曾让父母走出丧子之痛 - 福建之窗
来源: qz.fjsen.com

  妈妈守着匀匀,盯得紧紧的,一眼都不敢放松

  7月7日讯(海峡都市报闽南版记者 彭思思 吕波 文/图)许森财从来不曾这么痛地认识一个名称,它叫“嗜血细胞综合征”。跟着这个名称背后的一串注解让人绝望:罕见病,起病急、病情进展快、病死率高。

  许森财是南安康美镇兰田村人。两周前,这个残忍的病魔闯入他的生活:1岁7个月大的女儿匀匀突然高烧不退,肝脾和腹部肿得很大,转院到泉州市第一医院时,匀匀的血细胞已降得厉害。

  可匀匀是他的希望啊!三年前,4个月大的儿子因先天性心脏病猝然离世,是匀匀的到来,让他逐渐走出丧子之痛。她是他失而复得的天赐宝贝啊!

  昨天中午12时许,本报官方微信“海峡都市报大泉州”推送了匀匀的故事,网友们为她加油鼓劲,到昨晚7时许,许森财的微信和银行账户已经收到近3万元。

  三年来,许森财的心被孩子揪得起起落落,可是身为人父人母,他和妻子从来没有想过放弃。这一次,他们想咬着牙,带着匀匀去拼每一分活下去的希望。丧子之痛 不敢想起的三年前

  许森财是一名货车司机,妻子是家庭妇女,13岁的大女儿乖巧听话。

  3年前,儿子出生了,亲友们羡慕他有儿有女万事足,可是高兴劲还没过,儿子就被查出患有先天性心脏病。才几个月大的孩子,经受各种检查、输液、手术,夫妻俩没日没夜地守着,为了给孩子治病,也找亲戚朋友借了不少钱。孩子4个月大时进行第二次心脏手术,手术很顺利,可术后20多个小时,孩子没有度过危险期。许森财夫妻俩悲痛欲绝。

  后来,妻子又怀孕了,这是她最后一次怀孕。已经剖腹产两次的她,为了怀孕,再一次做了子宫手术进行输卵管吻合。担心会像上一个孩子一样有健康问题,怀孕时夫妻俩把各项健康检查都做了。

  检查后都说孩子是健康的。十月怀胎,小匀匀出生了。女儿快两岁了,一直很健康,能说会道,很惹人爱。看着她健康长大,许森财夫妻一直心存感恩。幼女病重 不能释怀的痛与泪两周前,病魔突袭,让人措手不及!

  医生说,匀匀得的是嗜血细胞综合征,且不排除有淋巴瘤的可能。

  匀匀的小手插着管子,腹部肿得很大。前两天,匀匀刚做了腰部穿刺,现在正在化疗,每天要输各种药,还要输好几瓶球蛋白增强抵抗力。小小的脸蛋上,笑容不见了,要么是沉沉睡着,要么痛痛地哭闹。匀匀妈卧在床前,双眼一刻也不离女儿,病床上的小眉头轻轻一皱,妈妈就赶紧把她揽在怀里轻声哄着。

  匀匀的主治医师庄医生介绍,嗜血细胞综合征是一种发病急、病情进展迅速、病死率高的疾病,国际组织细胞协会发布的介绍里,5年生存率仅为54%。目前匀匀的病情比较严重,多项指标都低于正常值,病情还在不断恶化。上周五,医院已经开始给匀匀进行化疗,最开始的一个月最关键,根据化疗的效果才能确定下一步治疗方案。现在正在进行病因检查,今后可能需要骨髓移植或是继续化疗。

  匀匀每天还是会反复发烧,许森财和妻子每天睡不到2小时。看着孩子,匀匀妈妈和外婆心疼得直抹眼泪,许森财也沉默了许多。为人父母 不愿放弃的拼和守

  入院两周了,匀匀需要接受各种检查,输血和化疗。为了照顾匀匀,许森财暂停了工作,与妻子24小时陪在医院,每天两三千元的费用,让他的压力越来越大。

  三年前为了给儿子治病,花了近10万元,向亲友借的钱还没还完,又遇上了女儿这个劫难。家里双目失明的弟弟,可以让大女儿和年近古稀的父母轮流照顾,可匀匀的病,等不起啊。

  得知许森财一家的情况后,兰田村及康美镇政府捐了1万多元,并向南宁南安商会和康美商会发起了募捐,很快就筹集了5万余元。7月2日起,他的一个朋友在网上发起了10万额度爱心众筹,得到上千爱心网友的支持,到昨天捐款已达到10.2万多元。

  在爱心人士的帮助下,许森财父女可以做基因检测,这能帮助查明匀匀的病是否为原生性,以确定今后的治疗是否需要骨髓移植。许森财说,有这么多好心人的帮助,他一定会尽力为女儿治疗,“为人父母,我一直都是带有希望”。

  爱心账户

  开户人:许森财

  开户银行:建行泉州洪濑支行

  开户账号:

  6217 0018 3001 5760 690