渐冻症患者称冰桶挑战捐款被打劫：几乎无人受助
来自美国的“冰桶挑战”已经在中国的社交媒体上获得了接近40亿次的阅读量，一大波“大V”争相举起冰桶，呼吁关注“ALS”(俗称渐冻人)，并捐款给中国的罕见病救助组织“瓷娃娃关爱中心”。
“帮助ALS的捐款为何捐给瓷娃娃？”，随着“瓷娃娃基金”收到的捐款数额突破800万，不少“渐冻人”开始质疑“冰桶”的捐助能否真正帮到渐冻人。而瓷娃娃组织负责人在接受记者采访时说，捐款将用于救助更多的罕见病。
“百思不得其解，为什么到中国的就变味？这次打劫的罪魁祸首是中国公益体制混乱混沌。”24日晚，中国首个渐冻人公益基金发起人、渐冻人王甲的一条微博给火热的冰桶挑战也浇了一桶冰水。
“‘冰桶挑战’传到中国后，我们被打劫了！”25日晚，在渐冻人、家属和志愿者组建的QQ群“中华渐冻人之家”中，一年前刚被确诊为ALS患者的山东“许哥”发出了这样一条消息。
“钱都哪里去了？目前几乎没有患者得到公益组织的帮助。”来自内蒙古的“永恒”写道，他是一名ALS患者家属。
“这是有爱心的人对渐冻人的关爱，基金只能用于ALS，瓷娃娃无权使用这笔基金。”黑龙江的“太阳花”说道，今年是她确诊ALS的第2年。
而对于瓷娃娃关爱中心负责人呼吁的“用这笔钱帮助更多罕见病患者”，不少渐冻人和家属也不予认同。
“ALS不是普通的罕见病，渐冻人是弱势中的弱势。”患病3年的山东“老布鞋”写道。
“老布鞋”说得并没错。ALS的中文学名叫肌萎缩侧索硬化，世界范围内无医治药品，患者患病后运动神经元逐渐萎缩，身体如同被“冻住”，渐渐失去控制，一般2至5年后死亡，被世界卫生组织评定为“世界五大绝症之一”。
中国两家专项救助渐冻人的基金之一、中国福利基金会渐冻人联合劝募中心负责人“雨珠”接受记者采访时说，目前渐冻人群体对捐款的去向普遍存在忧虑，然而，比捐款去向更让渐冻人担心的，是混淆ALS和“瓷娃娃”的概念。
“ALS不论在诊断、治疗还是救助上都非常需要向大众普及，所以国际上才如此重视，我们担心，混淆ALS和普通罕见病的概念将对今后的救助工作产生不良影响。”“雨珠”说，她同样是一名渐冻症患者家属。
她指出，ALS发病率极低，只有十万分之五，因此社会上对这类疾病的认知混乱，权威医院的患者数据库里确诊的不过几千人，混淆概念可能使得更多人耽误治疗。
“我们希望真正的ALS患者与专业救助组织取得联系，我们也在努力建设为患者服务的渐冻人随访中心，可以提供专业、科学、有效的帮助。”她说。
“不希望‘ALS冰桶挑战’中，真正想要帮助的ALS群体望眼欲穿，却得不到帮助。”她补充道。
