近距离接触“渐冻人”:无力打蚊子 喝水只能用吸管

31.08.2014  12:59

冰桶挑战“走肾” 关爱还需“走心

冰桶挑战让更多人知道了渐冻人群体记者跟访发现,光有金钱和物资援助还不够

渐冻人更渴望“心理解冻

  义工在陪陆康宁聊天,并给他按摩。

核心提示

陆康宁,武鸣县城厢镇濑琶村人,很不幸的是,他的人生没能像名字那样健康安宁。2009年,他被确诊为运动神经元病,也就是俗称的“渐冻人”。

近段时间,风靡全球的冰桶挑战让许多人第一次知道了渐冻人这种罕见的疾病,但是,渐冻人的生活现状及他们真正的需求,我们又能了解多少?8月30日,南宁市及武鸣县的一群义工看望慰问了渐冻人陆康宁,随行的本报记者也与渐冻人有了一次近距离接触。记者发现,比起捐款资助,渐冻人更需要的可能还是来自社会的心理关爱。

无情”现状

他连打蚊子的力气都没有

8月30日,本报记者跟随南宁八桂义工及武鸣公益组织、武鸣灵水论坛的爱心人士,来到武鸣“渐冻人”陆康宁的家中,开展爱心活动。

陆康宁家的墙上,挂着一幅全家福照片。照片里的他和父母、弟弟站在一起,那是他刚患病时照的,照片上的他脸色仍比较红润,体态正常。但现在的他消瘦异常,和照片上已经判若两人。

曾经,陆康宁也是一个健康正常的青年,但从2008年7月份开始,他开始感到手脚无力,一些很简单的事情都没办法完成。当时他也不放在心上,觉得可能只是因为身体太劳累。不久他到县城表姐的电车行帮忙,有时却连掉在地上的螺丝钉都没力捡起来。一直到2009年4月,陆康宁才被医院诊断为运动神经元病。

陆康宁的母亲告诉记者,得了这个病之后,陆康宁喝水只能用吸管,上厕所需要有人扶,就连晚上睡觉被蚊子咬了,他也只能干着急,不得不叫妈妈来帮忙打蚊子。

病中的陆康宁时常会上网与常来看望他的志愿者们联系,但是由于手指不灵活,只能勉强滑动鼠标,多数时候他只能用QQ表情进行回复。

为了生病的儿子,陆康宁的父母操碎了心,靠种些蔬菜和花生为儿子治病筹钱。陆康宁的弟弟也常年在外打工,每月寄回1000多元当作哥哥的医疗费。