泉州“渐冻人”的无奈:每月要坐轮椅去福州买药

26.08.2014  10:28

  “利鲁唑”是渐冻症的唯一有效药,目前泉州无法买到

  海峡都市报闽南版8月26日讯 几年前,泉州市民老李第一次听说“渐冻症”这个词,那时他才知道自己突然四肢无力,原来是得了这个运动神经元疾病。这几天,“渐冻人”这个群体又一次受到大众关注,老李告诉我们,得病已是无奈,更无奈的是治病的药难买。

   曾经酷爱健身 如今全身无力

  老李今年51岁,身高1米83,身子却瘦得皮包骨,呼吸时能看到他颈部的肌肉明显收缩,说话都显得很费力。别看他现在这样,从前他身子可壮实了,干了十几年货车司机的他,货物搬上搬下对他来说都不是事儿。当年,他很喜欢运动,一有空就会到健身房去,身体练得很壮实。

  大约十年前,一次他搬运货物时,突然觉得身体怎么都使不上劲了,慢慢地这种无力感越来越严重。泉州大大小小的医院都跑遍了,还是不知道得了什么病,以为是颈椎不好,针灸治疗了许久也没见效。后来医生建议他到福州附属第一医院看看。医院把老李的血送到上海化验,不久之后,医院告诉他得的是运动神经元方面的疾病,那时他才第一次听说“渐冻人”这个词。

  身体无力,他只能在家休养,妻子也没有工作,一直在身边照顾。现在,老李的身体已经看不出当年壮实的样子了,他瘦得皮包骨头,连坐着都要在椅子上垫着厚厚的垫子,否则骨肉磕着疼得坐不了。他说:“我从前是那么壮实的人,现在变成这样真不甘心。