6岁女孩身患严重地中海贫血病 社会各界捐款救援

　　闽西新闻网9月9日讯(通讯员 张惠虹)昨日，在上杭县南阳镇黄坑村，笔者见到了光着脚丫在自家门前玩耍的黄丫丫(化名)。与其他小孩不同的是，这位小女孩的皮肤略黄一些，脸色也比较暗沉。

　　年仅6岁的黄丫丫，本应无忧无虑，却因患上严重的β型地中海贫血病，而不得不面对每个月都要输血的现实。

　　幸福不久，便遭当头一棒

　　2008年12月16日，黄丫丫呱呱落地，她的家人都为她的到来而无比欢喜。然而，这份幸福并未持续多久。

　　“孩子1岁多时，我们发现她的皮肤异常发黄，便四处打听，而后带她到县里的医院检查。”黄丫丫的父亲黄辉说。在县医院医生的建议下，黄辉夫妇又带着小丫丫辗转来到广州南方医院检查。检查结果很不幸：黄丫丫患了严重的β型地中海贫血病。

　　β型地中海贫血病属于较为少见的血液病，须依靠长期输血、排铁来维持生命，通过成功的骨髓移植方能根治。

　　于是，黄辉夫妇每隔20多天就带着小丫丫到医院打针、输血，近5年来从未间断，其中的酸楚，只有他们体会得到。“血管都输扁了，看着她受苦，我的心像被刀割一样的痛。”小丫丫的母亲陈远连看着女儿，心疼地说。

　　迎来曙光，脐带血可救命

　　治疗中，医生告诉黄辉夫妇，可利用新生儿的脐带血进行配型移植，但并非能百分之百成功。

　　“由于孩子的母亲带有地中海贫血基因，所以我们有1/4的几率会再次怀上地贫胎儿。”黄辉说，“但如果产下的是健康的新生儿，那就有一半的几率可以和丫丫配型成功。”

　　这仿佛一根救命稻草，让黄辉夫妇看到了孩子治愈的希望，他们毅然选择再生一胎，并得到镇里批准。

　　今年7月，已有近6个月身孕的陈远连到医院进行羊水采集，检查胎儿的健康状况，所幸胎儿健康。马上，他们就让医院给女儿黄丫丫的血液进行配型。

　　“配型成功了！”经过漫长的等待，医院的检查结果让一家人喜出望外。“这种喜悦就像女儿刚出生时一样！”黄辉激动地说。

　　一贫如洗，为医疗费哀叹

　　虽然血液配型成功，但医生告诉黄辉，进行移植手术及后期治疗需近40万元，而这对他们来说简直是天文数字。

　　黄辉夫妇常年外出打工，为给孩子治病，他们常常超负荷工作。然而，平均每月四千元左右的收入，完全不够小丫丫的医疗费。

　　“为给女儿治病，之前已向30多位亲戚、朋友借了16万元。”黄辉说，小丫丫前期连续近5年的治疗，已花去20多万元，这让他们一家一贫如洗。眼看离二胎预产期越来越近，黄辉夫妇急得像热锅上的蚂蚁。此时，朋友们把四处帮忙募捐的5000元交到黄辉手中，让他和妻子感受到了温暖。

　　捐款倡议，让爱满上杭城

　　9月3日，在得知黄丫丫的情况后，上杭县政府领导带着县医保中心、民政局、计生局、慈善总会等部门人员和南阳镇主要领导前往慰问。

　　当晚，在县委、县政府的号召下，上杭县委文明办等5家单位联合向全县各单位发出捐款倡议。第二天上午，来自该县30多家单位的干部代表，就纷纷带着本单位募捐而来的善款到县政府集中捐款。不到一天，便筹集善款8万余元。目前，社会各界的爱心接力仍在继续。

　　“还有一个多月就要去医院为手术做准备了，但目前我们还没筹到足够的钱，缺口还很大。”黄辉说，“但我们生下了她，就要尽可能地给她一个美好的未来，不管发生什么事，我们都不会放弃！”