宁德市设立“渐冻人”专项基金

27.08.2014  18:19

  26日,记者从宁德市慈善总会获悉,“ALS渐冻人”公益项目已在宁德市慈善总会设立专项基金,并公布了接受捐赠的银行账户。目前,我市已知的“渐冻人”仍只有张礼脱一人,如果您身边有确诊为肌肉萎缩性侧索硬化症(俗称渐冻人症)的患者,请向宁德晚报新闻热线2813777提供线索。

  宁德市慈善总会项目部工作人员告诉记者,“ALS渐冻人”公益项目专项基金于今年8月22日设立,用于救助我市范围内的“渐冻人症”患者。该基金接受捐赠的账户为1407002629022259210(户名:宁德市慈善总会 开户行:中国工商银行蕉城支行,捐赠时请务必备注“ALS”或“渐冻人”)。关注“渐冻人”的爱心企业或个人可将爱心款捐至该账户。本报微公益联盟曾于23日举办为“渐冻人”募捐的“冰桶挑战”赛,现场募捐到爱心款5105元。

  随后,记者致电张礼脱的二姐张连玉。张连玉告诉记者,弟弟张礼脱的状况在“渐冻人”中相对较好,“脚有力气”,手臂虽然萎缩无力,但“手指会动”,“眼睛也会动”,虽然无法说话,但家人可以从他不太丰富的表情中,大概猜测出他想表达的意思。由于家中有亲属是护士,他们对张礼脱进行专业护理,使得张礼脱的病情不再恶化,甚至局部出现好转征兆,“以前舌头的肉萎缩,后来有一些新的肉长了出来。

  作为世界五大绝症之一的渐冻人症,目前尚无法治愈。但张礼脱一家和全国其他渐冻人的家属都在坚持着,“听说国外已经在研发治这种病的药了,盼着有一天能有药出来。”张连玉说道。(记者 苏晓洁)