女医生最懂孩子心:让患病的孩子也能有七彩童年
举办冬令营和孩子在一起
治疗一个孩子,对一位医生来说,承担的是一个家庭的信任和希望。由于智力发育、运动发育落后,行为异常等,神经类疾病的孩子很容易被歧视。
陈燕惠福建医科大学附属协和医院儿科主任、主任医师,福建医科大学儿童神经心理发育研究中心主任,在做儿医的31年中,很多时候不仅在治疗孩子,更大程度是在治疗父母,抚慰疾病带给患儿家庭的伤害。
充满人生智慧的门诊
10月28日下午,东南快报健康采访部的记者跟访陈燕惠主任的门诊。在这里看的不仅是孩子的病,医生还要花更多时间让孩子和家长重拾生活的信心。
门诊1
“医生,真的不需要吃药吗?”一个10多岁小女孩的妈妈反反复复问了好几遍,她的女儿被诊断为抽动障碍。
陈燕惠特别叮嘱,大多数的抽动障碍预后良好,虽然孩子会因不由自主的动作太多而“不好看”,但不会对患儿的生长发育和智力造成影响。而且并非每个患抽动障碍的患儿都需要药物治疗。
“不要对孩子的抽动症状表示过分关注,疏导心理可能比用药更重要;切记不要过度治疗;可以跟孩子说明疾病的性质及可治愈性,来消除孩子的顾虑。”陈燕惠详尽地解释,让家长释然了很多,孩子也重新露出了自信的笑容跟医生道别,“漂亮阿姨再见!”
门诊2
一名10岁的小男孩,由于走路无力来就诊。
“裤子脱下来,看一下……”陈燕惠温和地提醒家长配合进行患儿的查体。
男孩的妈妈和姐姐一起帮忙去扯他的裤子,但是孩子见有其他人在就不乐意了,开始用力反抗。
“没关系,不要脱了,可以走过来,帮忙捡个东西吗?”陈燕惠立即制止了男孩家人的动作,并温和地抛出“求助”。
小男孩很配合地完成了动作,激动的情绪也平复了下来。陈燕惠一边和孩子沟通,一边不动声色地完成了查体。她转身告诉家长,可以了,孩子先在外面等,留一个家长开药。
“行走姿势异常,呈典型的‘鸭步’,不能屈膝,腓肠肌假性肥大……”陈燕惠在孩子离开后,跟他的妈妈说,孩子很可能是得了进行性肌营养不良症,这种病会往不好的方向走,孩子年龄还小,不要让他知道,吓到孩子。目前没法根治,但是有方法延缓病情发展,医学还在发展,还是要抱着希望……
治病引导家长两不误
多动症、癫痫、脑瘫、抽动障碍、进行性肌营养不良症……门诊从下午2点持续到6点结束,陈燕惠的眼睛好像长在孩子身上一样,一见到孩子,“雷达”全面启动,时刻注意着孩子的一举一动,她对孩子发育过程中的异常十分敏感。
“为什么我的孩子会得这个病?”“我的孩子得了这个病,将来会变成什么样?”“这是不治之症吗?这个病有什么治疗方法?”
每天总要被无数个家长围着七嘴八舌重复询问这三大问题,陈燕惠也始终不愠不火,轻声细语地解释。除了要解释疾病的发病原因、治疗以及发作处理等,她还要对年轻父母的疾病观、人生观进行引导。
业内流行着一句话,“宁治十男子,不治一妇人;宁治十妇人,不治一小儿。”但是,今年刚刚50岁出头的陈燕惠,至今已经如此观察孩子31年了,她对孩子的温柔,对患儿家长的推心置腹,令人佩服也令人感动。
学霸成学术带头人
陈燕惠曾经也是一名“学霸”,15岁就读医科大学,20岁出头就进入儿科系统工作,对病人的帮助并不只是治疗。作为学术带头人,她非常注重福建省神经及发育行为学科团队的打造,她希望病人来看病,能找到的不仅是她一个人,而是整个团队的医生可以帮忙解决病人的问题。
目前,她培养的海内外研究生中,不少人已经成为所在单位的业务骨干。由于神经及发育行为疾病的性质,她还注重患儿家属对疾病的管理。目前她还在积极打造一个可行性的平台,针对家长对慢病患儿的长期治疗计划和管理提供建议和帮助,让每个患儿也能拥有七彩的童年。
正如文章开头中提到的小男孩那样,在30年中,陈燕惠也时常接到来自“小患儿”的好消息,比如“我上大学了”“我结婚了”“我生孩子了”……他们并没有因为疾病失去童年,失去生活。而这或许正是儿医们最大的安慰和坚持的动力。记者 林雅