姐弟同患地中海贫血症 不治疗弟弟生命仅剩2年多
8岁的姐姐很照顾2岁多的弟弟
都说家有儿女，是人生福气，但对连江县东岱镇的“90后”妈妈程海玲一家，这却成了不幸，她的两个孩子——8岁的姐姐陈玟静、不到3岁的弟弟陈智濠，今年8月都被查出患上了严重的地中海贫血症。
共4页 1 2 3 4医生说，孩子目前只能靠输血维持生命，等找到配对骨髓，可以移植根治，但姐弟俩总
一家六口每月收入仅2000多元东岱街社区为他们募捐20万元
程海玲一家6口人，住在东岱镇东岱街30多平方米的老房子里。之前，程海玲和丈夫在上海的一家电子厂上班，两个孩子患病后，她就辞去工作回家照顾孩子，现在仅剩丈夫一人在外打工，一个月工资2000多元。孩子的爷爷因年轻时打石头被钢片刺到了右眼，一边眼瞎30多年了，爷爷奶奶在家只能种田，打打零工，没啥收入。
“2000多元都不够一家人开支。孩子生病，医生说营养要跟上，还有这么一大笔医疗费，目前已经花了五六万元了。”程海玲感慨，孩子生下来了，父母就要尽责，非常希望能有好心人帮忙，治好两个孩子的病。
家境困难，两个孩子又患病，这些东岱街社区居委会也看在眼里。社区干部印发了捐款倡议书，他们在镇上派发了四五百张。9月15日捐款现场，不少好心人纷纷来捐款，总
正在寻找配对骨髓不治疗弟弟或只能活到5岁
昨日，在协和医院小儿血液科，记者也采访了这对姐弟俩的主治医生李健主任。李主任说，地中海贫血是遗传性疾病，这对姐弟俩的父母双方都是地中海贫血的基因携带者。“若父母双方都是基因携带者，那生出来的孩子，患重型地贫约占1/4，正常型地贫约占1/4，轻型地贫占1/2。”李主任说，福建是地中海贫血症的高发地区之一。
“目前，只能靠输血改善。但输血到一定程度，体内的铁会太多，会损害肝脏器官，就得用去铁药。”李主任说，去铁药一盒28粒，售价2000多元，只能用2周左右，若姐弟俩一起吃这种药，一个月光药费就得花近万元。李主任说，一般来说，患地中海贫血症人群，长期靠输血和去铁药治疗，预期平均寿命约45岁，“这个小弟弟若不治疗，预期寿命只能到5岁。”若要根治，可进行骨髓移植。
目前，这对姐弟俩的骨髓配型已经在寻找当中，一旦配对成功，就可以进行手术，姐弟俩的移植手术费用