求助台湾骨髓库 5岁的地中海贫血儿找到生的希望

14.06.2016  16:10
  

  昨天,一班搭载着台湾同胞造血干细胞的航班抵达高崎机场,在经过厦门检验检疫局和厦门海关的绿色通道之后,这些“生命种子”将被送往厦门大学附属中山医院,在今晚9点移植到一名5岁的地中海贫血儿身上。据中山医院血液科主任鹿全意教授介绍,越来越多的大陆患者在台湾找到了合适的造血干细胞,生命因此得以延续。据了解,这已是厦门第5例。

  出生8个月 他便开始“输血童年

  导报记者在中山医院血液科见到阳阳(化名)时,他光着个小脑袋正在病房里穿梭玩耍,脸上挂满天真的笑容,还不时冲着导报记者扮鬼脸。若不是看到他苍白的小脸蛋,以及手臂上袖口中露出的一小截置管,很难知道他就是即将要接受移植的小患者。而对于今天的造血干细胞移植,他一脸懵懂,并不知道这意味着什么。

  阳阳来自漳州,出生后一个多月,一家人还没从喜获麟儿中回过神来,就发现宝宝有些不对劲:不爱动,不爱吃东西,爱哭爱闹,并且皮肤白得厉害。于是带宝宝上医院检查,发现宝宝血色素很低。8个月时,阳阳被诊断为地中海贫血。从此以后,阳阳便开始了他漫长的“输血童年”。

  阳阳爸爸告诉导报记者,每隔20天左右,阳阳就要到医院输血,每次要输2个治疗单位。每个月,仅输血和用祛铁药物,就要花费几千元。如果不做移植,阳阳将活不到成年,并且要一直输血。

  求助台湾骨髓库 找到生的希望

  阳阳爸妈决心,无论如何也要尽快给宝宝做造血干细胞移植。这次移植,预计花费将在20万元以内。此前,通过东拼西借加上向社会求助,移植费用终于有了眉目。

  鹿全意介绍,原本阳阳在中华骨髓库找到了合适的供体,但几个月前,对方却突然反悔了,无奈,医院只好求助台湾慈济骨髓库。

  鹿全意说,造干捐献是很安全的,不会损害健康。“好多人一听骨髓移植以为要抽骨髓,其实不是,与成分血捐献差不多,一两周就能恢复。”他呼吁捐献者不要有太多顾虑。

  由于台湾离厦门很近,血缘也相近,因此配型成功率很高。幸运的是,阳阳很快便在台湾找到适合的供体。

  专家解读

  我省多地“地贫”多发 可享专项救助

  鹿全意主任说,地中海贫血是一种遗传性血液病,多数不能生存到成年。发病后,要靠输血维持,同时需配合使用祛铁剂。当血色素低于90g/L时,就应该输血,若输血不足,会严重影响孩子的生长发育。此外,由于长期输血,多余的铁无法排出体外,若不用祛铁剂,铁会沉积在心脏、肝脏、腺体,仍会有生命危险。“及时进行造血干细胞移植是目前唯一可治愈“地贫”的方法,移植成功率在95%以上,越早效果越好,花费也更少。”由于患儿父母也是“地贫”基因携带者,很难再次生出健康的配型一致的孩子。在双亲配型不相合的情况下,虽可做半相合移植,但风险较大。移植完后,5年内需定期随访。

  据介绍,“地贫”地域性明显,广东、福建、台湾的客家人不少是该基因的携带者,福建省龙岩、三明、漳州、宁德等地,也有不少携带者,他们婚后所生子女也会是携带者或重型“地贫”患者。

  广东省针对“地贫”患儿已有专项救助政策。而在福建省“地贫”患儿尚未实行专项救助政策。2014年,中山医院基金会设立了专项基金,接受造干移植的地贫患儿可获得1万元以上的救助基金。(海峡导报记者 李方芳 通讯员 石青青文)

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