“冰桶挑战”调查：患者暂未从中得到帮助（图）
“冰桶挑战”发起人之一格里芬不幸发生意外身亡
腾讯娱乐讯 昨晚(20日)23点，瓷娃娃罕见病关爱中心(以下简称“瓷娃娃”)办公室依然人声鼎沸，机构发起人、主任王奕鸥声音略显疲惫，在接受记者采访时不时按下暂停键“不好意思，我这边有事，请稍等”。
电话的另一头，王奕鸥同时忙着跟同事交涉捐款进展，与网友在线互动，间隙回复约采短信。这是“瓷娃娃”成立六年以来最忙碌的时刻，“这几天最早都是凌晨一两点回家，每天接受十几家媒体采访”。让这样一个只有14个工作人员的公益团体“骤然受宠”的原因，是因为一场旨在对抗“ALS”(渐冻症)的公益活动——“冰桶挑战”。
过去三天，包括刘德华、章子怡、金城武、谢霆锋、李冰冰(微博)(微信号：libingbinglove)、周杰伦等近三十位明星加入了这场 “病毒式传播”公益。一夜之间，“冰桶挑战”成为了一个热门词，甚至是名气的检验标准。而大量明星的加入给公益本身带来了什么样的影响，渐冻人群体对此又持什么样的态度?腾讯娱乐就此采访了“瓷娃娃”负责人以及数位渐冻症患者，试图了解他们眼中的这场全明星公益活动。
声音
患者：闹腾几天就消停了 慈善机构：患者应该是主角
用冰水浇满全身，并拍下视频或图片发布到网络上，再点名其他人来接受这一挑战——这不是什么整人游戏，而是现在最受关注、星光程度最高的公益活动“冰桶挑战”。这个活动从国外传到国内，从科技界传到娱乐圈，让更多的人知道了“渐冻症”(肌肉萎缩性侧索硬化症)这种罕见病，也有声音质疑，活动距其初衷渐行渐远。
“国外的‘冰桶’会附上捐款地址，并且让大家了解这个病是怎么一回事。不过中国的貌似介绍加的少。”渐冻症患者小秦(化名)对记者说起了自己的看法。
“明星的参与确实带来了空前的关注，但我们不希望这最终演变成一场纯娱乐的狂欢。”王奕鸥也表示了对这一发展趋势的担忧。“希望大家别忘了活动初衷，患者才应该是主角。”王奕鸥补充道，他也是一名脆骨症患者。
和外界对这活动保持的高昂热情不同，患者小恺表示了对“冰桶挑战”的不看好：“说实话，应该对我们没什么用，大家好像都是在围观名人被浇，而这个活动背后的来龙去脉很少有人知道。”患者小刘表达得则更为直接“这活动也就这样了，闹腾几天就消停了。”因为不管有多少明星参加活动，接受多少次采访，小刘目前都未从中得到任何实质帮助，而其他几位患者告诉记者的情况也都和小刘差不多。
小刘还表达了对舆论的不满“很多媒体都把精力放在‘明星挑战’，‘湿身’这些话题上，对背后这个群体并不重视”，“就算现在有人因为明星而关注并捐款，也只能解决一时之需。”相关制度的缺失，让他对类似明星公益活动的前景并不抱乐观的态度。
“这个群体远比大家想象的大。”一位专业人士告诉记者，渐冻症无法根治，主要靠药物和呼吸机维持生命，“说白了，就是靠烧钱”。“冰桶挑战”风靡之前，“瓷娃娃”基金会在过去三个月收到捐款70余万，“要是一对一的帮助，大概能救治三、四个人吧”。
一位患者告诉记者，一位上过电视节目的赵姓患者曾得到过社会上很多救助，解决了很多困难。
数字
美国机构募捐超千万 瓷娃娃三天筹款超三月总和
地球的另一端，在比尔•盖茨、马克·扎克伯格、泰勒·斯威夫特等名人的带动下，“冰桶挑战”活动发起方美国ALS协会关注度飙升。记者通过统计其官网数据发现，从今年7月29日至8月19日，“冰桶挑战”为ALS协会增加了453210名新的捐赠者，连同之前的捐赠者，一共为协会带来2290万美元的捐款，是去年同时间段190万美元的12倍。在过去一星期内，美国ALS协会官网接连发了两篇文章(微博)谈“冰桶挑战”，称其“激起了空前的捐赠”、“远超预料之外”。
而截至20日凌晨，中国本土公益机构“瓷娃娃”基金也收到超过150万元捐款，王奕鸥总结，“三天捐款远超过去三月总和。”而记者在“瓷娃娃”官网上看到，机构2014年第一季度获得捐款总和为74.8万元，不及18号以来获得捐款的一半。
于此同时，“冰桶挑战”的话题仍在发酵，王奕鸥表示，已经有一些网友开始参与进来，并咨询如何上传视频“不仅是明星，我们希望看到有更多普通人参与，如果能发展成为全民公益活动，我们就无需担心后续救助工作无法开展。”