(今日关注1)关爱渐冻人

31.08.2014  15:30

今日关注把目光投向一个特殊的人群,渐冻人。最近正在流行的冰桶挑战让很多人认识了一种疾病--"渐冻症"。什么是渐冻症?渐冻症患者的生活是什么样的,他们的家人又要面对怎样的困难呢?接下来我们跟随记者的镜头走近一位渐冻症患者的生活。


  他叫胡丰,今年11岁。从天真无邪的笑容中,你很难看出,他是一名自闭症患者,同时,也是一名渐冻症患者。 (胡丰爸爸:六、七岁的时候,走路就不行了,没什么力气。//2011年到(福州市)儿童医院去,做了(肌肉)活检,然后查出来(渐冻症)。) 对于渐冻症,胡丰的爸爸妈妈一点概念都没有,但是医生的一席话,让他们感到了绝望。 (胡丰爸爸:那个时候就拿了点药回来,医生说没得治了。)   胡丰只上了一年幼儿园,在确诊为渐冻症之后没多久,胡丰的双腿就开始变形,从走路容易摔倒,变成无法行走,每天只能由爸爸妈妈抱着上下楼。从这以后,他就没有和任何人有过交流,也没有小伙伴愿意和他一起玩,只有4岁半的弟弟每天陪着他。由于少了玩伴,几乎没有出门,胡丰的自闭症越来越严重,爸爸妈妈没办法和他沟通,只能给他买一些简单的玩具。 (胡丰爸爸:天天就待在家里面,能动的话自己玩什么就玩什么,没办法了。)胡丰的爸爸妈妈靠种菜为生,每年一万多元的收入,只能刚好维持基本生活,每天简单的饮食让胡丰连基本的营养摄入都保证不了,更别提一个月6000多元的治疗费了。由于行动能力有限,吃饭也基本上靠爸爸妈妈一口一口喂。 (胡丰妈妈:他什么都不爱吃,只有牛奶爱喝一点,肉也不能吃,牙齿坏了咬不动。) 对胡丰的爸爸妈妈来说,最大的希望就是胡丰能像别的孩子一样,健健康康地去上学。 (胡丰爸爸:(现在)基本上都是自己教。//肯定的,上学,就想送他去上学。) 


编辑:王丕志