渐冻人患者父亲：不知冰桶多凉　但知道活着多难

　 　中国网事：我不知道冰水浇头的感受，但清楚“渐冻人”活着有多难——一位农村父亲的心声 

　　新华网武汉8月21日新媒体专电 近些天，一个为唤起对罕见病肌萎缩侧索硬化症(英文简称ALS)关注的“冰桶挑战”在席卷美国后“浇入中国”，成为网络热点。“中国网事”记者近日实地采访一个“渐冻人”家庭，记录了一场漫长的人生告别。

　　家住湖北襄州双沟镇东王岗村年逾6旬的宋全陆，并不知道网上名人们的冰水浇头感受，但他清楚“渐冻人”活着有多难。家中两个儿子都是“渐冻人”，夫妇俩照顾患病的儿子已经30多年。说起这30多年的日子，老宋“有苦说不出”。

　　35岁的大儿子宋存华，如今卧床在家，“冻”到无法刷牙、吃饭，平时只能艰难地用筷子触碰鼠标上网。宋存华告诉记者，很怀念去世的弟弟，有时感到孤单。

　　2013年10月，年仅31岁的宋存俊病重去世，捐出了角膜、遗体，宋存俊捐躯回报社会的事迹经媒体报道后，一时被赞为“正能量”。

　　1977年，退伍回乡的宋全陆与刘开莲结婚，1979年，大儿子宋存华出生。儿子1岁多时，宋全陆发现，和同龄的孩子相比，儿子行走缓慢，而且容易摔倒，当时以为是缺钙。4岁时，儿子走路开始一瘸一拐，步子迈不开，身体不听使唤。

　　最终，宋存华被诊断为“进行性脊肌萎缩症”，这也是“渐冻人”的一种。祸不单行，小他4岁的弟弟宋存俊，在5岁时，也出现了同样的症状。