就像被浸在“冰桶”中，“渐冻人”病发从指尖、足尖开始，全身的肌肉一步一步失灵，最终无法呼吸，窒息而亡。从发病到死亡，平均存活三年半。厄运让蒋开乾在赤贫中等死，奶奶的坚守只能承载着精神上的意义。一位医生说得很直白：得了这个病，最后就是家破人亡。摄影：张立洁