（今日关注2）关爱渐冻人

据统计，在中国，像胡丰这样的渐冻症患者超过了十万。 "渐冻症"是一种运动神经元疾病，患者的肌肉会逐渐萎缩和无力，身体就像慢慢被冻住一样，最终导致死亡。由于没有特效药，"渐冻症"和癌症、艾滋病等疾病一起被世界卫生组织列为全球五大顽症。尽管目前还未能有完全治愈的药物和方法，但是医生提醒正确诊断、及早治疗更重要。

在福建医科大学附属第一医院的神经内科，一位患者正在接受检查。这位患者一年之前右手手掌出现萎缩，逐渐乏力，几次寻诊都没有结果，他怀疑自己可能患上了"渐冻症"。 （患者：前一段时间有看电视（冰桶挑战），所以很紧张。） 医院很快安排这位患者进行肌电图的检查，不过最终还需要通过一整套神经科的临床检查来确诊。） （王柠 福建省神经病学研究所所长：确诊首先有一定的临床表现，哪怕很早期，也有一些蛛丝马迹。比如说从肢体的一侧远端开始萎缩，//通过三个月以后，再复查一次，发现范围再扩大。还要排除一些其他的病，做基因检测，排除一些很像渐冻症的病。） 王柠，福建省神经病学研究所所长，长期致力于研究"渐冻症"的治疗。他告诉记者，20%的患者病情发展较慢，可以生存到五年，10%的患者可以生存到十年，有5%的患者甚至可以生存二十年。 （王柠 福建省神经病学研究所所长：我们非常反对一（旦）诊断（患上）这个病，就要等着生命的终结，并不是这样的，还是能够做一些工作，来帮助这些病人。）   王柠说，虽然渐冻症目前无法治愈，但是通过一些药物的早期介入治疗，可以延缓渐冻症病情的进展，同时对患者进行适当的心理辅导，能够让他们积极地面对病情。冰桶挑战，让越来越多的人开始关注"渐冻症"，但是在王柠看来，持续性的关注和实质性的帮助，对于像胡丰这样家庭困难的患者更为重要。 （王柠 福建省神经病学研究所所长：冰桶挑战，通过名人的效应，使大家对渐冻人这种病有很高的关注，我觉得是非常好的事情，有利于大家和社会对渐冻人在内的罕见病有更多的关注。//因为这个（治疗药物）比较昂贵，我们也呼吁能够把这个纳入医保的话，可能对这部分的病人还是有帮助，因为他毕竟要长期用药。）