厦门:儿子患重型地中海贫血 坚强父亲6年不放弃

17.06.2018  12:40

  东南网6月17日讯 (海峡导报记者 陈捷 林少蓉/文 陈巧思/图)扎了十几针,父亲詹顺斗的骨髓终于成功移植到6岁儿子小龙的体内。从此,这对父子的骨髓“融为一体”,父亲的骨髓将在儿子的体内“生根发芽”。

  手术出来后,詹顺斗激动得泪流满面:“孩子,我们的心愿终于达成!唯一的希望便是这颗‘生命的种子’能在你的体内顺利生根发芽,让你一天天好起来。

  在2018年这个属于父亲的特殊节日里,这位33岁的父亲用“无私”与“深沉”的父爱再一次诠释着“父亲”这个角色的厚重。

  心愿

  这个父亲节,作为父亲,詹顺斗还在焦虑的等待中度过,他等待的是骨髓移植的最终结果,他焦虑是因为不知道儿子会不会再出现排异现象。医生说,未来一年都是危险期,儿子仍需吃一年的抗排异药物继续观察。

  父亲节的前一天,詹顺斗去菜市场买了一斤鸡蛋,亲手做了儿子最爱吃的蒸蛋。“我陪着他吃,一半我吃,一半儿子吃。”儿子刚手术不久,只适合吃这类流质食物。

  坐在医院的病床上,詹顺斗一边一口一口将蒸蛋喂进儿子嘴里,一边对导报记者说:“父亲节,我的心愿就是希望我的孩子能平平顺顺,以后能健健康康。作为‘重型地中海贫血’儿童的家长,我们父母亲对于孩子,最大的心愿就是希望移植顺利和术后不排斥。

  移植

  儿子小龙在8个月大时,被诊断出患有“重型地中海贫血”(自身没有造血功能,想活命要靠输血来维持,只有骨髓移植,才有望重建造血功能),6年来,詹顺斗和妻子从未想过放弃。

  为了医治好儿子的病,夫妻二人付出了常人难以想象的艰辛。甚至,在获悉父亲移植骨髓给儿子排异概率更高,而兄弟姐妹之间移植的成功率更高后,二人不顾经济困难,在数年前生下了二胎,一个可爱的小女儿。

  不幸的是,小女儿出生后,他们才知道因为与儿子的骨髓不能配对,女儿的骨髓不能移植给儿子。这时作为父亲的詹顺斗毅然站了出来。“虽然自己的骨髓和儿子只有‘半相合’,但只要有一丝希望,我也决不放弃。”詹顺斗说,孩子手术前,他在医院的风险告知书上签字时,签字笔虽然轻,但手里却像握着千斤重的担子一样。

  4月26日詹顺斗为儿子进行骨髓移植手术那天,他被扎了15针,但丝毫没有觉得难过,一想到有了自己的捐献,或许能让儿子的病彻底好起来,他便觉得一切都值了。

  但因为这个移植手术,是亲缘单倍体,本身的希望性就只有一半。也就是说他们的配型只有“半相合”。术后第21天,小龙开始出现排异现象。

  对于小龙的现状,导报记者采访了中山医院血液科主治医生洪秀理。洪医生表示,小龙做的手术是“亲缘单倍体类型的移植术”,手术后第21天出现了肠道急性排异,从医学角度而言,最好的移植配型当然是“全相合”,但詹顺斗和小龙的配型只能达到“半相合”,出现排异后,目前正在用抗排异的药物和细胞治疗。这几天暂时已稳定。但还需吃一年的抗排异药物进行观察。

  呵护

  为了移植骨髓给儿子时能把身体调理到最佳的状态,在今年4月份,詹顺斗就辞职了。

  詹顺斗来自外地农村,原本在漳州电子厂上班,一个月能有4000元的收入。妻子也为了照顾孩子,在更早时候就辞职了,目前两人都没有工作,全职照顾两个小孩。这无疑让这个没有积蓄、没有收入,只有支出的家庭经济更加困难。

  小龙8个月大时被诊断出“重型地中海贫血”。从那以后,小龙每个月都要花费3000元在当地医院进行住院输血。小龙每月输血的花费已经接近爸爸的月收入,这种情况持续了近6年。所以这次手术花费的近30万元,詹顺斗说,大部分都是向亲朋好友借来的。

  由于经济困难,一家人平时都很节俭。之前,詹顺斗打工时,晚上下班经常只买馒头当“晚饭”,配着开水吃就算一顿饭了。“我打工的时候中午会吃丰盛一些,有时午餐也有肉吃。

  “这是一个父亲的责任,再苦再累再难我都要治好我的儿子!”詹顺斗说,每次儿子输血时,他都尽量陪伴在儿子身边。今年4月份他辞职以前,他经常奔波于儿子输血的医院和自己上班的工厂之间。

  每一次去医院看儿子,他都要乘坐来回3个小时的公交车。那时工作也很辛苦,有时他一周要上7天班,经常没有休息日,加班也是常态。但是,工作再忙再累,詹顺斗始终坚持陪着儿子输血。

  通常,晚上7点多工厂下班后,詹顺斗都要坐大约一个半小时的公交车赶到医院,陪着儿子输血4个多小时。然后,等到夜里12点多输血或输液结束后,他再睡几个小时,天一亮,他就再坐1个半小时的公交车,回工厂去上班。

  每个月,小龙都要这样输血3次。每次,爸爸都要陪着小龙,从夜晚一直陪到天亮。

  坚强

  最近,因为排异,小龙好几天都没有吃东西,全靠输液在维持。一想到这,詹顺斗和妻子也基本没有胃口吃饭了。

  小小年纪的小龙,非常懂事。詹顺斗说,有一回,儿子看到爸爸和妈妈没有吃饭,陪着他在饿肚子,他指着父母亲的肚子道歉:“不好意思,因为我没有吃饭,让你们也跟着一起挨饿!

  听到这,詹顺斗再也无法压抑住自己的情感,偷偷一个人跑到门口大哭了一场。他说,作为父亲,无论精神和物质上有多困难,在儿子面前,他都要树立一个坚强而又硬汉的形象。所以每次哪怕再累再苦,一见到小龙,他总是笑容满面。一边陪着儿子讲故事,一边为他打气,希望儿子尽快出院,他还承诺过要带儿子一起去公园,一起像过去一样去河边打水漂,还要像城里的孩子那样,一起看电影,带他去商场玩捞鱼……

  导报记者问詹顺斗,移植骨髓之后,身体上有哪些不适吗?他只是轻描淡写地表示,目前还有点腰酸,其他的都没事。

  一天到晚,回出租屋买菜做饭,再送饭到医院,守着儿子看点滴到深夜,回去陪伴女儿,再上下楼地奔波买药,该做的事情,詹顺斗照样一件不落地忙碌着。“父亲是伟岸的山,更是一个家庭的标杆。”詹顺斗说,为了儿子,为了这个家,他是父亲,做什么都是应该的,做什么腰板都要挺得直直的!

  詹顺斗认为,一个父亲应该把自己最坚强的一面呈现给孩子,父亲应该让孩子看到希望,让孩子们觉得即使现在生活艰难,但以后一家人会都好起来的。

  柔软

  到了夜里,詹顺斗有时也会拿出一本《安徒生童话》,为儿子和女儿朗读那些美丽的童话故事。“我儿子喜欢丑小鸭,因为丑小鸭历经千辛万苦、重重磨难之后变成了白天鹅,因为丑小鸭心中有着梦想。

  小龙喜欢看动画片,蜡笔小新、七个小矮人,詹顺斗就陪着儿子一起看动画。孩子想玩游戏,詹顺斗就带儿子和女儿玩“老鹰捉小鸡”。孩子闹着要出门,詹顺斗就带着他们去逛公园、逛超市。“我最大的痛苦,就是孩子痛的时候。孩子哭的时候,我的心也很痛,我也会陪他落泪。”在詹顺斗的回忆里,儿子生病前的日子是幸福开心的,那时,一家人是非常开心的一家子。现在,虽然一家人都承受了很多的苦难,但詹顺斗仍然很开朗,天天在儿子和女儿面前有说有笑。

  即使詹顺斗下班已身心疲惫,儿子发脾气哭闹时,他仍然会理解和宽容。“儿子生病了,他心情不好,我再累也要包容,不能让孩子感觉到我的累,不能让他看到我心情不好。

  不过,詹顺斗认为,父爱不是溺爱。前年的六一节,詹顺斗给儿子买了一辆小玩具车,但是,儿子看见别人的玩具后,又哭闹着想再买一辆大玩具车。那一次,儿子哭了很久,但詹顺斗最终没有满足儿子的要求。经过詹顺斗的劝说,最后儿子对詹顺斗说:“爸爸,我已经有了小玩具车,就不要再买了。

  希望

  詹顺斗19岁时,他的父亲就因病去世,离开了他,从那以后,母亲照顾陪伴他长大成人。在詹顺斗的记忆里,他的父亲是个有爱心又温柔的人。“我一直记得,我9岁的时候,一次跟爸爸上街,爸爸花两毛钱买了一根冰棒给我吃,他自己没舍得买,只让我一个人吃。”这一幕,很温暖,很感动。詹顺斗一直记着这一幕,长大后,他觉得父亲就应该是这样。现在,詹顺斗成了父亲,他也要这样对自己的孩子,自己省吃俭用,把最好的留给孩子。

  对于未来,詹顺斗说,他最大的希望就是儿女健康。“在我心里我是两个孩子的父亲,我的爱是要给孩子一个家,能遮风挡雨,能让他们健康成长,给我所能给的。

  詹顺斗自己只有初中文化,对此他有些遗憾,他认为,因为自己学历低,所以在工厂里再怎么加班工资也高不了。因此,他希望自己的儿女将来能够接受更好的教育,有更好的前途。“只要他们能读,我想尽力供他们读大学,砸锅卖铁也要供他们上学。”詹顺斗高兴地告诉导报记者,小龙对电视节目主持人很感兴趣,经常学习模仿主持人。孩子有这方面的兴趣,詹顺斗总是鼓励和表扬。

  小龙做手术时,很多热心人士伸出了援助之手。虽然,资金缺口还是很大,詹顺斗一家也因为手术背负了巨额债务,但是,他告诉儿子,长大后要做一个懂得感恩的人,多做好事、善事,让爱心传递下去。

  对于女儿,詹顺斗心有愧疚。“我女儿很乖很可爱,平时我们更多时间在照顾大儿子,给小女儿的关爱会少一些。我希望以后能补上,我也希望小女儿每一天都能健康快乐。

  记者手记

  看见父爱

  父爱是一座山峰,承受再多的苦难依旧坚强不屈;父爱是一缕阳光,在寒冬里也让孩子感到温暖;父爱是一把大伞,总在雨天撑起,让孩子远离风雨。

  在这个父亲节,我们走近詹顺斗,不是为了记录一个父亲的苦难,而是要呈现一个父亲的坚强。

  每个家庭都不一样,但是,总有一些家庭更加不幸,总有一些父亲要承受更多的苦难,也总有一些父亲有更超常的坚强、更柔软的爱心。

  在詹顺斗身上,我们看见一个父亲的艰难,太多的重负压在他的肩膀上;也看见一个父亲的坚强,儿子的重病、工作的失去、经济的困难、女儿的出生,他平静面对;也看见一个父亲的奉献,为了孩子的健康他愿付出一切;还看见了父爱的传承,小时候父亲给他的爱,长大后他成了父亲,把同样的父爱给了自己的孩子。

  父亲节,我们要向父亲詹顺斗,向所有坚强、温暖、有爱心和奉献精神的父亲致敬!